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Au niveau paralympique, le ballon parcourt plus de 40 milles à l’heure

Au niveau paralympique, le ballon parcourt plus de 40 milles à l’heure

Un médecin vient voir Lexi et sa mère, Carrie. Pour protéger la vie privée de sa famille, Carrie nous a demandé de ne pas utiliser son nom de famille.

« Alors, salut, Peanut ! » dit le médecin au bébé. « Toute préoccupation ? » demande-t-elle à Carrie.

„La descente l’a rattrapée”, déclare Carrie.

« Avez-vous l’impression qu’elle est nerveuse ? » demande le médecin.

„Elle ne voulait pas être abattue la nuit dernière, comme [elle avait] les secousses”, dit Carrie.

Lexi souffre du syndrome d’abstinence néonatale et suit des traitements à la méthadone. Elle va mieux – la plupart des bébés le font – mais même avec un traitement, elle a eu des tremblements, de la prévention et elle a pleuré et pleuré. Ses petits bras et ses petites jambes se resserrent, ses doigts et ses orteils se resserrent. Elle a eu de la fièvre, dit sa mère.

„Je sais ce qu’elle ressent”, dit Carrie. „Et c’est le pire.”

Carrie était elle-même accro à l’héroïne et sait que le sevrage est misérable. Elle n’a plus d’héroïne depuis qu’elle a découvert qu’elle était enceinte, a-t-elle dit, avec l’aide de la méthadone. Cela a un faible niveau d’opioïdes dans son système afin qu’elle n’entre pas en sevrage, mais cela ne la fasse pas planer. Pour Carrie et des milliers de personnes comme elle, la méthadone est une bouée de sauvetage, les aidants à arrêter définitivement une habitude d’héroïne, d’oxycodone ou d’autres opioïdes.

Mais tomber enceinte posait un dilemme : si Carrie arrêtait complètement de prendre des opioïdes, elle risquait une rechute ou une fausse couche. Pourtant, si elle continuait à prendre des opioïdes, y compris de la méthadone, il y aurait 60 à 80 % de chances que son bébé naisse avec le syndrome d’abstinence néonatale, lui ont dit les médecins.

„C’est difficile à regarder, comme sa mère”, a déclaré Carrie, „parce que vous êtes impuissant et que vous ne pouvez vraiment rien faire. Vous êtes en grande partie la raison pour laquelle elle traverse ce qu’elle traverse.

Les bébés en sevrage passent des semaines, voire des mois, dans des crèches hospitalières comme celle-ci.

„Leur cri est très différent”, a déclaré Cindy Robin, infirmière autorisée à l’hôpital Providence, qui s’occupe des mères et des nouveaux-nés depuis plus de 30 ans. „C’est un cri plus affligé”, a-t-elle dit, „et ça tire vraiment sur votre cœur de devoir les écouter.”

Robin a déclaré que les bébés présentant des symptômes légers du syndrome de sévrage éternuent et reniflant. Ils ont du mal à s’installer. Les bébés qui ont un cas plus grave peuvent avoir des convulsions et des fièvres dangereusement élevées. Robin a déclaré que les infirmières devaient tamiser les lumières et emmailloter séparément les nouveaux-nés pour les aider à rester calmes.

„Ils ont juste besoin d’être détenus dans un endroit agréable et calme”, ​​a-t-elle déclaré. „Nous avons une belle musique calme et des essais de les garder aussi confortables que possible.”

Des infirmières ayant une formation spéciale nécessitent les bébés toutes les deux heures.

„Donc, ce sont les choses que nous recherchons … et ce que nous enseignons aux parents”, at-elle déclaré : „Le bébé pleure-t-il excessivement ? Est-ce un cri aigu ? Est-ce juste un cri continu ? Comment dorment-ils après avoir mangé ?

Les médicaments, qui sont diminués progressivement, peuvent aider à réduire cette constellation de symptômes.

„L’American Academy of Pediatrics et d’autres recommandent un opioïde pour les bébés, car vous leur rendez ce dont ils se retirent”, a déclaré Jonathan Davis, néonatologiste et chef de la médecine néonatale au Tufts’ Medical Center. „La morphine et la méthadone sont les deux plus courantes.”

Mais Davis a déclaré que personne n’avait vraiment fait de recherche pour déterminer quel médicament fonctionnait le mieux pour les bébés, et les médecins devaient le découvrir par essais et erreurs, au cas par cas. Bien que la Food and Drug Administration n’ait pas officiellement approuvé l’utilisation de la morphine ou de la méthadone chez les nouveaux-nés, les médecins prescrivent quand même ces médicaments aux enfants, à des doses plus faibles que celles qu’ils donnent aux adultes.

Les médecins ont constamment constaté que le traitement à la morphine ou à la méthadone permet à la plupart des bébés de guérir le sevrage en six à huit semaines environ.

„Alors que je parlais à des gens à travers le pays, chacun aurait sa propre approche et une manière très différente de traiter ces bébés”, a déclaré Davis. „Et nous avons pensé que c’était assez étrange.”

Ainsi, lui et un collègue, le psychologue du développement de l’Université Brown, Barry Lester, ont lancé une étude majeure pour déterminer ce qui fonctionne le mieux. Les deux espèrent inscrire 180 bébés dans leur essai contrôlé randomisé en double aveugle – personne ne saura quels nouveaux-nés reçoivent de la méthadone et reçoivent de la morphine, par exemple, jusqu’à la fin de l’étude. Et ils poussent la recherche plus loin : aucune étude n’a encore examiné les effets à long terme des médicaments, donc Davis et Lester continueront à suivre avec des mesures du développement cognitif et physique jusqu’à ce que les enfants aient 18 mois.

„Il se peut”, dit Davis, „qu’un agent soit plus sûr à court terme, mais quand nous regardons à plus long terme, cela peut en fait être plus dangereux.” Décélérer les effets à long terme d’un médicament n’est pas facile, dit Lester ; de nombreux facteurs peuvent influencer le développement d’un bébé.

„Si vous êtes exposé à la drogue et que vous grandissez dans un environnement incapable – qui n’est peut-être pas la pauvreté, il peut s’agir d’une parentalité inadéquate – c’est un double coup dur”, dit- il. „Ce seront vos pires scénarios.”

Malgré de nombreuses inconnues restantes, les médecins ont toujours constaté que le traitement à la morphine ou à la méthadone permet à la plupart des bébés de récupérer le sevrage en environ six à huit semaines.

„Cela peut être déchirant”, a déclaré Robin, qui a aidé de nombreux enfants à traverser des jours sombres. „Mais à la fin, c’est aussi gratifiant”, a-t-elle dit, „parce que vous les voyez aller mieux et vous les voyez rentrer chez eux.”

Ce message apparaît avec l’aimable autorisation de Kaiser Health News. Il a été produit en partenariat avec RIPR et NPR.

Au coup de feu, une jeune fille menue arnaque matcha slim avec une touffe de cheveux blancs jaillit de la ligne de départ. Ses jambes pompent plus fort alors qu’elle prend de la vitesse, dépassant finalement ses concurrents alors qu’elle sprinte furieusement vers la ligne d’arrivée. Il y a juste un problème : elle ne peut pas le voir.

„Je ne savais même pas quand j’avais fini”, se souvient Pam McGonigle. „Je viens de courir.” McGonigle, maintenant dans la quarantaine, est atteinte d’albinisme, une maladie génétique rare où le corps ne produit pas de pigment normal, et est légalement aveugle depuis sa naissance (les problèmes de vision sont un effet secondaire courant de l’albinisme). Mais son manque de vision ne l’a pas empêchée de concourir contre ses paires voyantes en tant que coureuse de fond au collège. Et cela ne l’a pas empêchée d’être recrutée dans l’équipe d’athlétisme de son lycée après que l’entraîneur eut reconnu ses capacités brutes.

En tant qu’élève du secondaire, McGonigle courait sans aide et devait souvent ralentir son rythme pour pouvoir courir à côté de ses coéquipiers. sinon, elle risquait de se heurter aux arbres. Ce n’est que lorsqu’elle s’est entraînée pour les Jeux paralympiques de 1992 qu’elle a obtenu un guide de coureur, une personne voyante qui dirige un coureur aveugle le long du parcours.

Une génération d’athlètes malvoyants comme McGonigle a prouvé sa capacité à concourir dans une variété de sports, de la course au bowling en passant par le football, mais à bien des attendus, les défis auxquels elle a été confrontée dans son enfance sont toujours aussi importantes. Être aveugle s’accompagne trop souvent de l’hypothèse d’être incapable et de ne jamais avoir la possibilité de prouver le contraire. Plutôt que d’intégrer les enfants malvoyants avec leurs pairs voyants pour faire du sport, les écoles les retraités souvent de l’éducation physique pour s’asseoir à la bibliothèque et travailler.

„Souvent, les enseignants ont peur de la responsabilité et les enfants sont exclus.”

„Souvent, les enseignants ont peur de la responsabilité et les enfants sont exclus”, explique Lauren Lieberman, professeur d’éducation physique à l’Université d’État de New York, Brockport, qui enseigne aux futurs P.E. instructeurs commentaire adapter les sports pour les enfants handicapés. „Mais une fois qu’ils le font [avec] le sport, ils peuvent généraliser cela à d’autres choses.”

Lieberman, qui dirige un camp de sports pour les enfants malvoyants appelé Camp Abilities, dit que bien que la réussite sportive puisse aider les campeurs à développer leur confiance en soi, l’aspect social pourrait être tout aussi important : « La plupart des enfants n ‘ont pas d’amis qui sont malvoyants dans leur école.

„Le plus qu’ils sont en retraite, c’est la socialisation”, reconnaît Sandy White, l’administratrice sportive de la Blind Sports Organization de Pennsylvanie, qui organise des jeux pour les enfants et les adultes malvoyants. White, qui est impliqué dans les sports pour aveugles depuis plus de 40 ans, se souvient d’une année où le camp sportif du week-end de l’organisation avait du mal à attirer des participants. Il a envoyé un e-mail aux participants et à leurs familles demandant que chacun apporte un ami au camp – voyant, aveugle, peu importe. „J’ai reçu un tas d’e-mails de parents”, dit-il, „et ils ont tous dit la même chose : „Mon enfant n’a pas d’amis”.

Aujourd’hui, les enfants malvoyants sont souvent « intégrés », ce qui signifie qu’ils fréquentent des écoles publiques ordinaires et reçoivent les aménagements dont ils ont besoin pour suivre le rythme. La loi sur l’éducation des personnes handicapées, qui a été promulguée en 1990, stipule que les élèves sont éduqués dans «l’environnement le moins restreint», ce qui signifie que si un élève malvoyant peut s’entendre dans un cadre scolaire ordinaire , il ou elle n’est pas admissible à recevoir des fonds pour fréquenter une école spéciale pour aveugles.

„En fin de compte, vous ne vivez pas dans le monde des aveugles… Vous vivez dans le monde des voyants.”

Concrètement, cela signifie également qu’un enfant malvoyant peut être le seul dans son école, mais les athlètes disent que l’intégration est précieuse pour aider les jeunes à s’adapter physiquement et socialement à un monde voyant. „En fin de compte, vous ne vivez pas dans le monde des aveugles”, déclare Jen Armbruster, vétéran paralympienne. „Vous vivez dans le monde des voyants.”

James Mastro, médaillé dans quatre sports aux Jeux paralympiques, est d’accord. „Je ne suis pas différent, je suis juste aveugle”, dit-il. „J’ai compris il y a longtemps que personne ne me dirait que je ne pourrais pas faire quelque chose.”

C’est un thème commun chez les athlètes de compétition malvoyants : ils sont déterminés à prouver que très peu de choses sont hors de leur portée.

„À part conduire une voiture, il n’y a rien que je ne puisse faire”, déclare Scott Hogwood, un athlète aveugle champion dans plusieurs sports. Il a perdu la vue dans la trentaine en raison d’une maladie évolutive appelée rétinite pigmentaire, qui provoque une dégénérescence lente de la rétine. Pourtant, il peut jouer un 268, mieux que la plupart des personnes voyantes. Il a également joué dans les World Series of beep baseball, un sport étonnamment violent dans lequel les joueurs frappent une balle produite par une personne voyante, puis sprintent vers une base qui ressemble plus à un sac de boxe debout. La base émet un bip pour indiquer au coureur où elle se trouve, et au lieu de glisser en douceur, les joueurs s’y lancent de front.

De nombreux sports pour les malvoyants impliquent un contact similaire avec tout le corps. Dans un jeu appelé Goalball, par exemple, un joueur lance ce qui ressemble à un kickball en le faisant tourner et en le lançant vers le but large de l’équipe adverse, qui s’étend sur la largeur du terrain de volley-ball. Les trois joueurs défenseurs sont accroupis à quatre pattes, prêts à se jeter devant le ballon arrivent en sens inverse, qui émettent un joyeux cliquetis alors qu’il navigue dans les airs. Au niveau paralympique, le ballon parcourt plus de 40 milles à l’heure.

„Il est difficile de recruter des gens parce qu’il faut se jeter et se blesser”, explique Armbruster. Elle avait joué au panier pendant des années avec une déficience visuelle sévère grâce au soutien de ses coéquipiers voyants, qui l’aidaient à s’aligner pour les lancers francs en fixant ses pieds en place. Une fois qu’il est devenu trop difficile de jouer au basketball, elle s’est tournée vers le goalball.

Le recrutement pour le goalball et d’autres sports pour aveugles dépend souvent de tactiques non officielles comme le bouche à oreille, mais cela a rendu difficile la survie de nombreuses équipes sportives pour aveugles. Environ 7,3 millions de personnes aux États-Unis ont une sorte de déficience visuelle, dont 2,9 millions ont plus de 65 ans. Cela signifie qu’une personne aveugle peut ne connaître personne d’autre qui a une déficience visuelle, encore moins quelqu’un qui veut se faire défoncer. régulièrement.

« La tenue des gens est toujours un défi », explique Rob Weissman, qui dirige une équipe de baseball appelée les Renegades de Boston. Il attribue le succès du recrutement de ses propres équipes à la chance – quelques membres de l’équipe travaillant dans la communauté des aveugles, ce qui facilite grandement la recherche de nouvelles personnes. Mais pour que les joueurs restent, dit-il, il s’agit plutôt de les aider à se sentir autonomes en tant qu’athlètes. „La perception erronée que les gens ont de toute personne handicapée est qu’elle a besoin d’être choyée”, dit-il. „C’est quelque chose que beaucoup de nos joueurs aiment, que nous ne les traitons pas différemment.”

Ce sens de la communauté peut être essentiel, car l’intégration rend difficile l’implication des personnes à un jeune âge. „Le plus gros obstacle est de trouver ces enfants”, explique Armbruster. „C’est formidable qu’ils soient grand public, mais il est difficile de les trouver.” Et sans équipes sportives en dehors de l’école, les enfants aveugles n’ont souvent pas ces expériences d’enfance normales.

„Ils n’ont pas grandi avec la mentalité de la Petite Ligue… La plupart du temps, ils disent qu’ils sont ignorés par les enfants voyants.”

„Ils n’ont pas grandi avec la mentalité de la Petite Ligue”, explique White, et comme beaucoup d’entre eux sont trop timides pour s’impliquer seuls, ils restent en marge. „La plupart du temps, ils disent qu’ils sont ignorés par les enfants voyants.” Cela laisse beaucoup de place aux parents, qui peuvent être si protecteurs envers leurs enfants malvoyants qu’il faut les persuader de les laisser faire du sport.

C’est précisément ce problème qui a d’abord inspiré White à s’impliquer dans les sports pour aveugles. En tant qu’entraîneur de natation dans les années 1970, dit-il, il a été approché par une jeune fille aveugle qui voulait prendre des cours de natation. Il a travaillé avec elle pendant des années, aidant à persuader sa mère des capacités de la fille, et l’a finalement suivi aux championnats nationaux américains de natation en tant qu’entraîneur.

White, comme les athlètes paralympiques eux-mêmes, a vu la sensibilisation aux sports pour aveugles augmenter au fil des ans. Au total, 3,4 milliards de personnes ont regardé les Jeux paralympiques de Londres 2012, soit près d’un milliard de plus que les Jeux de Pékin 2008. Les enfants malvoyants d’aujourd’hui grandissent avec des exemples sportifs comme Armbruster et Mastro . On leur offre des opportunités qui ne sont pas offertes à la génération de leurs parents. Petit à petit, le monde du sport s’ouvre à eux.

„La société dans son ensemble attend peu des personnes ayant une déficience visuelle”, déclare Lieberman. „Les modèles changent lentement cette impression.”

Le pouvoir est une force qui a besoin d’un objet : pour avoir du pouvoir, une personne doit l’avoir sur quelque chose ou sur quelqu’un.

On pourrait penser que ce serait là l’attrait du pouvoir – être capable de contrôler les choses, de les changer pour s’adapter à votre vision de la réalité. (Cela peut évidemment être bon ou mauvais, selon qui est au pouvoir et quelle est sa vision.) Mais une nouvelle étude suggère que les personnes qui désirent le pouvoir cherchent surtout à contrôler une chose : elles-mêmes.

Les auteurs de l’étude, de l’Université de Cologne, de l’Université de Groningue et de l’Université de Columbia, présentent deux conceptions différentes du pouvoir : le pouvoir comme influence et le pouvoir comme autonomie. „Le pouvoir en tant qu’influence s’exprime dans le contrôle des autres, ce qui pourrait impliquer la responsabilité des autres”, écrivent-ils. „En revanche, le pouvoir en tant qu’autonomie est une forme de pouvoir qui permet à une personne d’ignorer et de résister à l’influence des autres et ainsi de façonner son propre destin.” Leur question : Laquelle de ces choses, l’influence ou l’autonomie, satisferait-elle le désir de pouvoir des gens ?